0
0
Kris DeVault sedang dalam kondisi putus asa. Putranya, Brody, lahir pada Maret 2023 dan tak lama kemudian menunjukkan tanda-tanda keterlambatan perkembangan. Seiring waktu, Brody mulai melewatkan tonggak penting dalam bicara, gerakan, dan koordinasi tubuhnya.
Saat Brody berusia sekitar dua setengah tahun, tes genetik mengungkap kondisi langka yang menjadi penyebabnya. Keluarga ini kini berharap pada undang-undang baru Montana yang disebut “right to try”, yang memungkinkan pasien mengakses terapi eksperimental lebih cepat tanpa harus menunggu persetujuan penuh dari regulator federal.
Dalam dunia teknologi kesehatan, undang-undang semacam ini membuka ruang bagi inovasi seperti terapi gen dan pengobatan berbasis data genetik untuk berkembang lebih cepat. Keluarga seperti DeVault bisa melihat potensi pengobatan yang biasanya hanya tersedia di tahap awal uji klinis.
Salah satu konteks penting yang sering luput adalah bagaimana teknologi sekuensing genetik kini semakin terjangkau dan cepat, sehingga diagnosis seperti yang dialami Brody bisa dilakukan lebih awal. Hal ini memungkinkan orang tua untuk segera mencari opsi pengobatan eksperimental sebelum kondisi anak semakin memburuk.
Selain itu, right to try juga berpotensi mendorong perusahaan bioteknologi kecil untuk menawarkan terapi mereka di negara bagian yang lebih ramah regulasi. Ini bisa mempercepat umpan balik dari pasien nyata, meski tetap membawa risiko karena data keamanan belum lengkap.
Bagi keluarga yang menghadapi penyakit genetik langka, akses cepat ini bukan sekadar pilihan, melainkan kesempatan yang sangat berharga. Brody masih sangat muda, dan setiap bulan penundaan bisa berarti hilangnya kesempatan untuk intervensi yang lebih efektif.
Teknologi di balik pengobatan ini terus berkembang, mulai dari CRISPR hingga terapi RNA yang dirancang khusus untuk mutasi tertentu. Undang-undang di Montana memberikan jembatan antara inovasi laboratorium dan kebutuhan pasien di dunia nyata.
Meski begitu, keluarga tetap harus mempertimbangkan dengan matang antara harapan dan risiko yang melekat pada terapi yang belum terbukti sepenuhnya. Bagi Kris DeVault, keputusan ini adalah bagian dari perjuangan panjang untuk memberikan yang terbaik bagi putranya.
